«شورش» هم اسم است و هم فعل. به عنوان یک اسم، مریام وبستر به ما می گوید که شورشی فردی است که با یک دولت یا حاکمی مخالفت می کند یا سلاح به دست می گیرد.
به عنوان یک فعل، “عصیان کردن” است مخالفت یا نافرمانی از یکی در اختیار یا کنترل یا در غیر این صورت دست بردارید و به زور در برابر اقتدار حکومت خود مقاومت کنید.»
یک تعریف اضافی از فعل این است:برای احساس یا نشان دادن خشم یا نفرت.»
اگر شما بیمار بوده اید که با تشخیص یک بیماری، خواه نادر یا رایج، مواجه شده اید، ممکن است این احساسات مختلف را در درون خود احساس کرده باشید. به جای «دولت»، ممکن است از کلمات «بیمارستان» یا «بیمه سلامت» یا «شرکت دارو» استفاده کنید. اگر مراقب کسی بوده اید که دوستش دارید و با یک بیماری یا بیماری مزمن سروکار دارید، می توانید احساس سرکشی نیز کنید.
سوزانا فاکس بیش از بیست سال یادداشت هایی را جمع آوری کرده است که تجربیات بیماران و مراقبان را ثبت کرده است که در مجموع، پدیده رو به رشد مراقبت های بهداشتی همتا به همتا را که او در اوایل کارش در اینترنت و سلامت مشاهده کرده بود، مستند می کند. سوزانا این تاریخچه و این داستان‌های قدرتمند را به‌عنوان «راهنمای میدانی برای انقلاب تحت رهبری بیمار در مراقبت‌های پزشکی» شکل داده است: Rebel Health.
در افشای کامل، سوزانا فاکس یک همکار، همکار و در واقع دوست قدیمی من است که از زمانی که در مرکز تحقیقاتی پیو کار می‌کرد، او را ملاقات کردم و به ما در تعریف و توضیح اولین روزهای اینترنت در مراقبت‌های بهداشتی کمک کرد. اگر از اولین روزهای سلامت دیجیتال (در دوران به اصطلاح “سلامت 1.0 یا سلامت 2.0” درگیر نوشتن یک طرح کسب و کار بودید)، احتمالاً به برخی از داده‌هایی که تیم سوزانا در نظرسنجی‌های تعریف‌کننده صنعت خود تولید کرده‌اند، دسترسی داشته‌اید. استفاده آمریکایی ها از اینترنت زمانی که افرادی مانند همفری تیلور از نظرسنجی هریس در مورد “سایبرکندریا” و “پیجینگ دکتر گوگل” صحبت کردند، عبارت جدیدی در حوزه ما بود.
من اغلب ابتدا دسر می‌خورم، و در این کتاب قدردانی‌های 2.5 صفحه‌ای که از صفحه 163 شروع می‌شود، ارزش بررسی شما را به عنوان فهرستی از برخی از برجسته‌ترین، خلاق‌ترین و در واقع سرکش‌ترین شهرونددانشمندانی دارد که ابزارهای پزشکی را انجام می‌دهند. تجزیه و تحلیل داده های سلامت شخصی، به چالش کشیدن موسسات برای دسترسی به داده های گفته شده، و الهام بخشیدن به بیماران همکار برای ادامه جستجو، شبکه سازی، حل و حمایت از هک ها و در نهایت راه حل هایی برای زندگی (و خوب زندگی کردن).
مرور آن فهرست، با دکتر تام فرگوسن بزرگ، یکی از مربیان سوزانا و بسیاری از الگوهای اولیه ما که در چیزی که ما آن را سلامت الکترونیک می نامیدیم، شروع شد، کار شیرینی بود.قبلا دیده شده. سپس با یادآوری…
- روزهای اولیه Patients Like Me که توسط برادران هیوود بن و جیمی تأسیس شد
- داستان هوگو کامپوس که داده‌های دفیبریلاتور خود را که مدترونیک مسدود کرده بود می‌خواست،
- ترس دانا لوئیس از خواب، احتمالاً دیابت وابسته به انسولین او را یک شبه می کشد (درگیری با وضعیتی به نام هیپوگلیسمی شبانه
یا سندرم “مرده در رختخواب”) - دیو دبرونکارت و دکتر دنی ساندز که به عنوان بیمار و پزشک در بهترین نوع تصمیم گیری مشترک شریک بودند، و
- تلاش امی تندریچ به عنوان پیشگام در دیابت و رسانه های اجتماعی…
….و ده‌ها مورد دیگر….این ذهن‌های قهرمانانه و بسیار خلاق را به من یادآوری می‌کند که دو دهه اول جوامع بیماران آنلاین الهام‌بخش و توانمند ساخته است.
هر یک از بیش از 200 نام ذکر شده در اینجا نقشی را به عنوان حداقل یکی از چهار کهن الگوی سوزانا در Rebel Health شناسایی کرده است:
- جویندگانی که تسلیم نمی شوند
- نتورکرهایی که “چیزهای خوب” را پخش می کنند
- حل کننده ها، که شروع به ساختن چیزی می کنند که فکر می کنند باید وجود داشته باشد، و
- قهرمانانی که فرصت‌هایی را برای تیم‌هایی که توسط بیماران، بازماندگان و مراقبین رهبری می‌شوند ایجاد کردند.
هر کدام انگیزه داشته اند و در یک یا چند ربع در ماتریس سلامت Rebel که در اینجا نشان داده شده است، نقش داشته اند. 
این مانیفست توسعه یافته توسط جنبش #WeAreNotAiting Diabetes DIY برای همه شورشیان در سلامت مرتبط است – با انگیزه دسترسی و رساندن داده ها به مقیاس، یا وادار کردن پرداخت کنندگان به پرداخت هزینه درمان یا دستگاه ها، یا ناامید شدن از آنچه در بازار در دسترس است، ساختمان هایی با طراحی خوب. وسایل برای یک عزیز
نمونه‌های فراوان این کتاب از دانشمندان شهروند حداقل چهل سال را در بر می‌گیرد و حتی بینش‌های بسیار فعلی در مورد کووید طولانی و استفاده از TikTok در جوامع بیمار را نشان می‌دهد.
وقتی صحبت از دسر شد، در حالی که تمام فصل‌های این کتاب موفقیت‌آمیز را می‌چشیدم، بیشتر از آخرین فصلی که سوزانا داستان‌های شخصی خود را از دو جهت به اشتراک می‌گذارد، جذب شدم: یکی، تجربه مراقبت از پایان زندگی برای میتسوروی بسیار دوست داشتنی‌اش. ، یکی از اعضای خانواده گسترده؛ همراه با داستان شخصی او از مدیریت یک آلرژی غذایی جدی در خانواده اش. این فصل آخر (شماره 11) با عنوان “شروع به کار” است که به مراقبت های پایان زندگی و همچنین سلامت روزمره خانواده می پردازد. این کاملاً به همه ما مربوط می شود، همانطور که سوزانا فصل و کتاب را به پایان می رساند:
“اگر منتظر نشانه ای هستید که زمان آن رسیده است که رویکرد خود را به سلامت و مراقبت های بهداشتی تغییر دهید، پس همین است. به انقلاب بپیوندید.»
سوزانا از قبل می داند، من وارد هستم.
سوزانا شخصاً در یک تور کتاب حضور خواهد داشت و همچنین گفتگوهای مجازی را تشکیل خواهد داد که پخش زنده خواهد شد. اگر بتوانید شخصاً او را ببینید، چه لذتی در انتظارتان است. در اینجا یک لیست اولیه از Susannah است Rebel Health تور کتاب از وب سایت سوزانا – برای به روز رسانی آن را بررسی کنید.
همچنین برای اطلاعات بیشتر در مورد سفر سوزانا به پیوندهای زیر مراجعه کنید Rebel Health –
و #RebelHealth را در کانال های اجتماعی خود دنبال کنید.