دولت بایدن قول دسترسی بیشتر به داده های مدیکر را داده است. سپس برعکس شد. ProPublica توضیح می دهد:
در ژانویه، دولت بایدن متعهد شد که دسترسی عمومی به مجموعه وسیعی از اطلاعات مدیکر را برای بهبود مراقبت های بهداشتی برای بیماران و آسیب پذیرترین افراد آمریکا افزایش دهد. خاویر بکرا، وزیر بهداشت و خدمات انسانی، در بیانیه ای گفت: عدم شفافیت برخی از برنامه های مدیکر “محققان و پزشکان را از داده های حیاتی برای ارزیابی مشکلات و روند مراقبت از بیمار محروم می کند.”
بنابراین، هنگامی که مراکز خدمات مدیکر و مدیکید پیشنهادی را اعلام کردند که باعث افزایش هزینه‌ها و کاهش دسترسی به داده‌های ادعایی می‌شود که هزاران مطالعه مراقبت‌های بهداشتی را مورد توجه قرار داده و بر اصلاحات عمده سلامت عمومی تأثیر گذاشته است، محققان در سراسر کشور نگران شدند.
CMS تغییرات را با جزئیات در صفحه وب خود با عنوان “تغییرات خط مشی درخواست داده های تحقیقاتی و دسترسی مهم” شرح می دهد.
من اخیرا نامه سرگشاده به CMS را امضا کردم که در آن بحث نیاز به دسترسی فیزیکی به داده های CMS، نه فقط از طریق مرکز داده تحقیقات مجازی (VRDCs) بود. متن نامه بدین شرح آغاز می شود:
مدیر بروکس-لاسور،
ما این نامه را به نمایندگی از بیش از 375 محقق دانشگاهی از بیش از 75 موسسه در سراسر ایالات متحده در پاسخ به درخواست اطلاعات با عنوان “تغییرات خط مشی درخواست و دسترسی به داده های تحقیق” صادر شده در 12 فوریه 2024 می نویسیم. تغییرات خط مشی پیشنهاد شده در اینجا، به ویژه موارد مربوط به این تصمیم که “CMS تحویل عصاره داده های فیزیکی را برای حمایت از پروژه های تحقیقاتی خارجی متوقف می کند”، به طور باورنکردنی برای سلامت عمومی و پیشرفت علمی در ایالات متحده مضر است.
همه ما معتقدیم که داده های CMS یکی از منابع ضروری برای مطالعه و کمک به بهبود سلامت این کشور است. همکاران ما در ییل یک را گردآوری کرده اند گزیده ای از اثر تاثیرگذار با این داده ها انجام می شود. بسیاری از این کارها توسط دانش پژوهان در آموزش و پرورش و هیئت علمی جوان رهبری می شد.
با این حال، ما معتقدیم که تغییرات پیشنهادی در خط‌مشی درخواست و دسترسی به داده‌های تحقیقاتی انجام خواهد شد آینده چنین تحقیقاتی را به خطر می اندازد، آزادی آکادمیک را از بین می برد، به طور مستقیم به دسترسی و کیفیت مراقبت بهره برداران Medicaid و Medicare آسیب می رساند، توانایی مدیر را برای محافظت از صندوق اعتماد مختل می کند، و قوانین سازمان را برای اهداف ذکر شده در بالا ناکام می گذارد.
دسترسی فیزیکی به این داده‌ها برای توسعه شواهد مورد نیاز برای پیشرفت مداوم، شفافیت و پاسخگویی سیستم مراقبت‌های بهداشتی در موضوعات حیاتی مانند برابری سلامت، دسترسی به سلامت، کیفیت و ایمنی مراقبت‌های بهداشتی، تلفیق بیمارستان، مالی‌سازی در بخش مراقبت‌های بهداشتی، دارو، حیاتی است. قیمت گذاری، در میان بسیاری دیگر از اولویت های مهم سیاست فدرال.
در دسترس نبودن داده های فیزیکی از مدیکر و مدیکید از طریق مراکز خدمات مدیکر و مدیکید، مسئولیت پاسخگویی کل سیستم مراقبت های بهداشتی در ایالات متحده را از طریق تحقیقاتی که باید دقیق، قابل تکرار و با آزادی آکادمیک انجام شود، به خطر می اندازد. همچنین آموزش عملی محققین آینده در حوزه ما را با سلب دسترسی به داده‌ها برای صدها مؤسسه و محقق، از بین بردن صدها هزار دلار سرمایه‌گذاری شده در زیرساخت‌های تحقیقاتی و داده‌های هر مؤسسه، و پایان دادن به تحقیقات حیاتی که ضروری است، به خطر می‌اندازد. برای ادامه شواهد سازی و بهبود ارائه مراقبت های بهداشتی در ایالات متحده. تضعیف تحقیقات و آموزش محققان آینده به طور مستقیم باعث می شود که بهره برداران Medicaid و Medicare پیشرفت های مراقبت های بهداشتی ناشی از این تحقیق را از دست بدهند. این امر به طور نامتناسبی باعث منصرف شدن از تحقیق و آموزش محققان از پیشینه ها و مؤسسات محروم می شود. این خطر سلامتی ذینفعان CMS و دوام صندوق های اعتماد مدیکر را در درازمدت تهدید می کند…
نامه کامل است اینجا. با تشکر از انیربان باسو برای سازماندهی نامه.